11 lutego – Światowy Dzień Chorego

Nauczyć się żyć z… chorobą

– Dzisiaj jest Dzień Chorego, chciałam złożyć ci życzenia, ale chyba raczej nie wypada… – Maria Syrnicka z uśmiechem przypomina o żartobliwej rozmowie z koleżanką, która kiedyś zadzwoniła do niej właśnie 11 lutego. – Chyba ten dzień został wyróżniony w kalendarzu nie po to, żeby świętować, tylko pomyśleć o ludziach, takich jak ja, dotkniętych chorobą, zwrócić uwagę na nasze problemy. A tak naprawdę, ja świętuję każdy mój dzień, bo życie jest wartością samą w sobie – rozważa mieszkanka Nowej Wilejki, którą nieuleczalne schorzenie 13 lat temu przykuło do wózka inwalidzkiego.

Pierwsze objawy choroby u Marii, a dla najbliższego kręgu przyjaciół i znajomych Maryny, pojawiły się, gdy ukończyła szkołę średnią.

– Ktoś wybierał się na studia, a ja całe lato spędziłam w szpitalu. Kolana już trochę zaczynały mi dolegać, ale nadal chodziłam w krótkich spódniczkach i nawet myśli nie dopuszczałam, że moja choroba może być aż tak poważna. Nie chciałam uwierzyć, że to mogło mi się przytrafić. Zdążyłam jeszcze ukończyć technikum finansowe i zgromadzić 5 lat zawodowego stażu. A potem choroba zaczęła się dawać we znaki na całego – opowiada o swej chorobie Maria. Szybko postępujące zwyrodnienie stawów – diagnoza nie pozostawiała żadnych iluzji. Lekarze chorej dziewczynie nie powiedzieli prawdy, lecz matki nie oszczędzili. Gdy wyszła cała we łzach z gabinetu lekarza, musiała się przyznać – jej córkę czeka wózek inwalidzki.

– Na początku miałam wiele żalu, pytań bez odpowiedzi. Potem zaczęłam rozumieć, że trzeba pogodzić się z losem i jakoś nauczyć się żyć z chorobą, która postępowała szczególnie szybko – zwierza się ze swych rozterek dzisiaj już 50-letnia Maryna, absolwentka Szkoły Średniej nr 26 (obecnie Gimnazjum im. J. I. Kraszewskiego).

W ciągu kolejnych lat podstępna choroba dokonała swego niszczycielskiego dzieła: dotknęła prawie wszystkich stawów Maryny. Już 13 lat kobieta porusza się wyłącznie przy pomocy wózka. Jednak, jak powiada, nóg nie jest tak szkoda, jak rąk. Zdeformowane, obolałe kolana da się schować pod spodniami, ale rąk, niestety, nie da się ani schować, ani zamienić. Przecież rękami tak wiele można zrobić!

Pokonać własne słabości

Gdy choroba była już w stanie zaawansowanym Maryna wzięła udział w programie motywacyjnym, prowadzonym w sanatorium w Wołokumpiach w Wilnie.

– W mojej grupie było 8 osób, wszyscy przeszliśmy testy u specjalistów, które pokazały, że u jednych ten okres żalu i litości nad sobą trwa krócej, u innych dłużej. W moim przypadku ten okres trwał raczej dłużej. Lecz gdy tylko pogodziłam się z i tak przecież nieuniknionym faktem, krok po kroku zaczęłam pokonywać kolejne przeszkody – mówi Maryna. A tych przeszkód i słabości było wiele. Przygnębiona niemocą fizyczną młoda kobieta bała się opuszczać własne mieszkanie. Chętniej sięgała po książki, słuchała radia Znad Wilii, często uczestniczyła w konkursach, które przed laty ta rozgłośnia organizowała, pisała listy. Szyła, robiła na drutach.

– Mój pierwszy wózek, otrzymany na receptę, nie miał żadnych super guzików, ale to właśnie i było dobre, że trzeba było włączać w ruch mięśnie. W ten sposób przynajmniej proces atrofii nie postępował zbyt pośpiesznie. Gdy pierwszy raz na niego usiadłam, chciało mi się po prostu płakać. Uspokajałam siebie, że wózek to – być może – tylko tymczasowe rozwiązanie problemu komunikacji, ale i do niego się przyzwyczaiłam. Bez niego nie byłabym w stanie funkcjonować – opowiada. Chociaż początkowo z mieszkania nie odważała się wyjeżdżać, z czasem powolutku zaczęła „oswajać” coraz to inne obszary.

Współczucie, które rani

– Gdy musiałam wyjść do przychodni, na przykład do dentysty, to naciągałam czapkę na oczy, głowę opuszczałam i ruszałam do przodu. Wydawało mi się, że cały świat na mnie patrzy i tak się czegoś wstydziłam – przypomina z goryczą. Nie chciała, żeby świat ją zobaczył taką niedołężną, na wózku. A czy świat ją widział właśnie taką?.. Być może tak jej się tylko wydawało. Jedni byli wobec niej obojętni, choć nie brakowało ciekawskich Zoś, które przystawały na widok dziewczyny na wózku i przeciągłym spojrzeniem ją odprowadzały.

– Być może chciały zobaczyć, kto to jest, nie litować się nade mną?.. Nie mogłam się za to gniewać, ale to było przykre, bardzo przykre uczucie. Dla takich jak ja nie do przyjęcia jest przesadna uwaga, nadopiekuńczość, współczucie, które bardziej rani i razi, niż pomaga – stanowczo stwierdza Maria. Na szczęście z otwartym szydzeniem, czy odmową pomocy nigdy się nie zetknęła.

Cieszyć się życiem

Podczas trwania programu motywacyjnego w Wołokumpiach Maryna przekonała się, że ludzi dotkniętych chorobą i niepełnosprawnością jest znacznie więcej. Z wieloma wtedy zapoznanymi osobami utrzymuje więzi do dziś. Maryna zrozumiała, że będąc chorym też można żyć wesoło, śmiać się, cieszyć życiem. Dlatego z coraz większą śmiałością zaczęła przyjmować kolejne wyzwania. Pojawiła się możliwość wyjazdów.

– Ja na tyle przywykłam do wygody, do domu, gdzie wszystko mam pod ręką, że trudno mi było z domu wyruszyć w szeroki świat. Ten świat taki duży, a ja taka mała i niedołężna. Naturalnie, że zawsze towarzyszył mi ogromny stres, wewnętrzny niepokój, nie tylko z tego powodu, że mogłam być komuś ciężarem. Wręcz przeciwnie, każdy chętnie służył pomocą. Teraz tego strachu mam coraz mniej – zaznacza z dumą.

Pierwszy niezapomniany większy wyjazd Maryna razem z podopiecznymi Centrum Dziennego Pobytu Osób Niepełnosprawnych w Niemenczynie odbyła do Rzymu. Nie sposób opisać tych przeżyć, których doświadczyła. Już sam widok Alp czego był wart! I za to wszystko mieszkanka Nowej Wilejki jest wdzięczna Jadwidze Ingielewicz, dyrektorce, wolontariuszom i pracownikom niemenczyńskiej placówki oraz swojej koleżance, która ją namówiła do tej przygody, była wierną towarzyszką i pomocnicą.

Wyjazd za granicę razem z niepełnosprawnymi z Niemenczyna pomógł Marynie wyzbyć się kompleksów, wyzwolić głęboko ukryte pragnienia, żeby np. zaśpiewać, powiedzieć wiersz, namalować obrazek. Dzięki nim stała się odważniejsza, bardziej pewna siebie i otwarta na innych.

Sporo propozycji oferuje organizacja „Litpolinva” (prezes Grzegorz Sakson), skupiająca niepełnosprawnych Polaków. Nieodpłatne koncerty, spotkania – tylko chciej z nich skorzystać!

– Ostatnie spotkanie świąteczne miało miejsce 6 stycznia. Zgromadzili się na nim podopieczni z centrów w Wołczunach, Solecznikach. Była siostra Michaela Rak i ksiądz Rusłan Wilkiel z Kalwarii. Padło mnóstwo życzeń, podziękowań, bo każdy chciał coś powiedzieć. Był też poczęstunek, prezenty i, oczywiście, wspaniały koncert czworaczków Gancewskich. „Litpolinva” załatwiła też nam wyjazd do sanatorium na Białorusi – cieszy się Maryna.

Niestety, jak powiada, wielu jest zajętych swoimi sprawami i nieraz nie sposób jest oderwać ich od kanapy, wolą posiedzieć w domu. Odkąd Maryna pokonała swoją niepewność lubi gdzieś się wybrać, tym bardziej, że może skorzystać z tzw. taksówki socjalnej. Co prawda wielu pretenduje do tej wygodnej oferty, ale, jak już się uda zamówić taką taksówkę, to zabiorą od drzwi, zwiozą ze schodów i dostarczą, gdzie trzeba. Z powrotem tak samo.

Szara codzienność

Na brak rozrywek schorowana kobieta narzekać nie może. Lecz oprócz sporadycznych świąt otacza ją zwykła szara codzienność, środowisko, które jest dostosowane prawie wyłącznie do ludzi zdrowych.

Maryna mieszka na 2 piętrze domu wielomieszkaniowego starej budowy. Klatka schodowa jest zbyt wąska, żeby móc posługiwać się schodołazem, który pomaga jej razem z wózkiem zjechać na dół.

– Ten „łazik” waży z 50 kg, więc ktoś za każdym razem musiałby mi pomagać z niego skorzystać. Można zrobić windę zewnętrzną, ale na to potrzebna byłaby zgoda sąsiadów – Maryna nie odważy się o to nawet zapytać, chociaż, jak podkreśla, sąsiedzi z pierwszego piętra (parteru) Żana i Romualdas Šarskasowie są bardzo życzliwi i we wszystkim jej pomagają. – Niedostosowane środowisko, to jest najgorsze w życiu osoby na wózku inwalidzkim: brak odpowiednio oznakowanej infrastruktury, bo jedziesz chodnikiem i nie wiesz, co cię czeka na przedzie. A tu raptem dwa stopnie... Co robić? Zdrowi ludzie tego nie zauważają, a dla nas najmniejszy próg jest nie do pokonania bez czyjejś pomocy. A ludzie?.. Są, niestety, mało tolerancyjni, niecierpliwi, ciągle gdzieś śpieszący. Nie rozumieją, że jeżeli samochód ma specjalne oznakowanie, to może wszędzie podjechać, zatrzymać się, czy to komuś się podoba, czy nie – ocenia Maryna.

Według naszej bohaterki, instytucje państwowe wspierają niepełnosprawnych. Każdego roku Marynie, mającej I grupę niepełnosprawności, przysługuje 21-dniowa rehabilitacja, z której ochoczo korzysta. Na koszt państwa mieszkanie zostało dostosowane do jej potrzeb. Ma pięknie wyremontowaną łazienkę, poszerzone drzwi. Odwiedza ją pracowniczka socjalna, która pomaga w załatwianiu bieżących spraw. Maryna pisała też do samorządu stołecznego, aby przy wejściu do domu, w którym mieszka, zostały usunięte schody. Jednak ten problem został załatwiony tylko częściowo. Były tu trzy stopnie, teraz pozostał jeden...

Z „poczty pantoflowej”

Urzędnicy odpowiedzialni za opiekę nad niepełnosprawnymi nie wyróżniają się jednak zbyt wielkim zapałem, żeby normalnie, po ludzku poinformować o wszystkich istniejących możliwościach ułatwiających życie człowiekowi na wózku. O takich nowościach, jak zawsze najlepiej donosi „poczta pantoflowa”. To od niej Maryna dowiedziała się, że za darmo przysługuje jej kosztowny sprzęt do ćwiczenia chodzenia, podtrzymujący całe ciało. I takowy dostała, bo u nas tak już jest, że jak się o siebie zawalczy, to dostanie co trzeba.

– Gdyby te leki, co mamy teraz były dostępne 30 lat temu, nie siedziałabym na wózku. Proces można byłoby powstrzymać – utyskuje Syrnicka. Dzisiaj stan jej zdrowia mogłaby poprawić operacja, wymiana stawów, jednak nie pozwala na to ogólna kondycja – brak należytej masy mięśni. – Pogodziłam się z tym. Jak Pan Bóg da, tak będzie – wyznaje.

Maryna robi zalecane przez lekarzy zabiegi, zdejmujące stany zapalne, pije leki, witaminy i w miarę swych skromnych możliwości fizycznych ćwiczy, choć każdy ruch ją boli.

Z modlitwy czerpać siły duchowe

Nasza rozmówczyni nie ma już ani matki, ani ojca, lecz ma wujka, dwie ciotki: Bronię i Janię, kuzyna Gienę. Wspaniała i ofiarna ciocia Jania Subotkiewicz, odwiedza swą chrześnicę raz w tygodniu i stara się jej we wszystkim pomagać. Marynę wspierają również siostrzeńcy: Anna, Irena i Waldek. Mają swoje rodziny, dzieci, ale o swojej cioci również nie zapominają.

Maryna cieszy się, że jeszcze wiele prac może wykonać samodzielnie. Gdy miała silniejsze ręce robiła na drutach, więcej czytała książek, dzisiaj krząta się w domu, pielęgnuje kwiaty, gotuje, zmywa, ogląda telewizję. Nie może się nacieszyć, że opanowała komputer, który ją wyręcza w wielu codziennych powinnościach.

– Gdy zaproponowano mi kurs komputerowy, nie mogłam tego pojąć, dlaczego komputer jest taki niezbędny w życiu?.. Teraz już to wiem. Robię wszystkie opłaty, pilnuję jakichś akcji, zamawiam zakupy u „Barbory” – opowiada. – Gdy koleżanka podwozi, to chodzę do kościoła. Dużo się modlę, i z modlitwy czerpię siły duchowe.

Maryna marzy o tym, żeby wyremontować salon. Żeby to zrobić trzeba wybrać tapety, kupić nową lampę… Myślenie o takich niby drobiazgach – to sama przyjemność.

Kiedyś na jubileuszu szwagra do pięknie ubranej i ładnie uczesanej Maryny podszedł dawno niewidziany znajomy i krótko skwitował: „A ty, biednieńka, ciągle się męczysz?”. Ubodły i zabolały ją te słowa, gdyż uważa, że życie osoby dotkniętej jakąś dolegliwością też może mieć sens, być piękne i wartościowe. Ważne nauczyć się żyć z chorobą.

Irena Mikulewicz

Na zdjęciu: swoją niemoc osoby chore mogą pokonać m.in. dzięki pomocy i ofiarności innych
Fot. archiwum

<<<Wstecz